青海出臺家庭困難苯丙酮尿癥患者特殊救助政策

　　大通回族土族自治縣塔爾鎮韭菜溝六社14歲的朱斌是一名苯丙酮尿癥患者，8月15日對這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，是個(gè)值得高興的日子，因為家里將不再為他的昂貴醫療費用發(fā)愁了。為切實(shí)解決好這些家庭的生活困難，8月15日，省民政廳制定下發(fā)了《關(guān)于將苯丙酮尿癥患者家庭納入臨時(shí)救助范圍實(shí)施特殊救助政策的通知》。

　　據介紹，我國人群中，每50人里有1人攜帶苯丙氨酸羥化酶的“突變基因”。如果夫婦兩人都有此基因攜帶，便可造成子女患上苯丙酮尿癥。苯丙酮尿癥(PKU)是一種遺傳代謝性疾病，由于患者體內苯丙氨酸在代謝過(guò)程中缺酶，使蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸無(wú)法分解，造成苯丙氨酸及毒素在體內蓄積，致使患者出現智力障礙、癲癇等癥狀，需終身食用特殊食品(無(wú)苯丙氨酸食品)來(lái)減少苯丙氨酸及毒素對神經(jīng)系統的損害。有此病癥的兒童，膚白，發(fā)黃，身上有尿素味，有不同程度的智力損害。

　　據省民政廳救助處副處長(cháng)李國峰介紹，一直以來(lái)，由于PKU特殊食品未納入居民基本醫療保險目錄，購買(mǎi)PKU特殊食品產(chǎn)生的費用全部由家庭自己來(lái)承擔，給這些家庭生活造成了很大困難，甚至發(fā)生因無(wú)力承擔昂貴的費用而放棄治療的情況。經(jīng)過(guò)入戶(hù)調查，截至目前，全省共有130名患有此類(lèi)病，他們將得到長(cháng)期救助。

　　該《通知》規定，將家庭生活困難的苯丙酮尿癥患者及時(shí)納入臨時(shí)救助對象范圍，并實(shí)行分類(lèi)救助，對有苯丙酮尿癥患者的低保和低收入家庭(家庭人均收入低于當地低保標準150%的)，按每人每年所需購買(mǎi)PKU特殊食品的費用給予全額救助，救助上限為3.6萬(wàn)元；對因患苯丙酮尿癥造成支出型貧困的家庭，按每人每年所需購買(mǎi)PKU專(zhuān)用食品費用70%的比例給予救助，救助上限為2.5萬(wàn)元。

　　省民政廳要求各地嚴格按照申請審核審批程序對PKU患者家庭開(kāi)展救助工作，及時(shí)受理PKU患者家庭的救助申請，并對相關(guān)救助后，還存在困難的，應及時(shí)提供轉介服務(wù)工作。