兩會(huì )故事·民主的樣子丨這位代表持續呼吁十年 為了新生兒更加健康

 

 

    新華社長(cháng)沙3月6日電     讓每個(gè)未成年人都能健康成長(cháng)，讓每個(gè)家庭都有避免出生缺陷風(fēng)險的選擇權，是全國人大代表、湖南省郴州市第一人民醫院院長(cháng)雷冬竹一直以來(lái)的心愿。

 

 

    出生缺陷是群眾因病致貧、因病返貧的重要原因。作為產(chǎn)科醫生的雷冬竹，接診最多的就是地中海貧血癥患兒。地中海貧血（簡(jiǎn)稱(chēng)“地貧”）是我國南方省份高發(fā)、危害嚴重的遺傳病之一，廣西、廣東、云南、湖南等南方10多個(gè)省區市是地中海貧血的“重災區”.雷冬竹介紹，在一些地方，攜帶地貧基因的人員為數不少，一旦發(fā)病就只能骨髓移植，手術(shù)費用需四五十萬(wàn)元，是不少家庭無(wú)法承受的負擔。

 

 

    2013年，雷冬竹在全國兩會(huì )上提交了有關(guān)建議，得到有關(guān)部門(mén)重視。兩年后，湖南率先出臺了《湖南省出生缺陷防治辦法》。湖南郴州的宜章、桂東兩縣還被納入國家地中海貧血防控項目縣。之后，雷冬竹每年都要跑遍郴州市11個(gè)縣（市、區），督促各級政府落實(shí)法律法規，推進(jìn)《辦法》落地。

 

 

    2018年，郴州以蘇仙、北湖兩區為試點(diǎn)在湖南率先開(kāi)展了全覆蓋的孕婦免費地貧基因檢測民生項目。四年來(lái)，僅“湖南省孕產(chǎn)婦免費中篩”和“郴州市出生缺陷防治免費基因檢測健康服務(wù)項目”兩個(gè)民生項目，已為郴州市13.5萬(wàn)多名孕婦進(jìn)行免費中篩，為百姓節約5億多元醫療經(jīng)濟負擔。

 

 

    防治出生缺陷、盡早干預，始終是雷冬竹最關(guān)心的。2020年，雷冬竹和中國聽(tīng)力醫學(xué)發(fā)展基金會(huì )共同發(fā)起“福城愛(ài)耳公益計劃”,兩年來(lái)已為4471名新生兒進(jìn)行了耳聾基因篩查，篩查出耳聾基因攜帶者1223例，耳聾高風(fēng)險患兒125例，其中3名幼兒確診喪失聽(tīng)力予以早干預，避免了因聾致啞。今年全國兩會(huì )，雷冬竹帶去了有關(guān)強化聽(tīng)力殘疾醫療救助的代表建議，她希望能為個(gè)人健康、家庭幸福、社會(huì )進(jìn)步再盡一份力。