原標題：我省7家醫院入選全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)

 

　　大西北網(wǎng)訊  2月20日，記者從省衛生健康委員會(huì )獲悉：近日國家衛生健康委員會(huì )宣布建立全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，我省7家醫院入選。其中西安交通大學(xué)第一附屬醫院為我省牽頭醫院，另外6家醫院為西安交通大學(xué)第二附屬醫院、陜西省人民醫院、空軍軍醫大學(xué)第一附屬醫院（西京醫院）、空軍軍醫大學(xué)第二附屬醫院（唐都醫院）、西安市兒童醫院、西北婦女兒童醫院。

 

　　據了解，全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)將建立協(xié)作網(wǎng)醫院之間雙向轉診、專(zhuān)家巡診、遠程會(huì )診的相關(guān)標準和管理制度，做到協(xié)同高效，實(shí)現罕見(jiàn)病患者的篩查、診斷、治療、康復等就醫全過(guò)程連續診療服務(wù)；聯(lián)合高等院校、科研院所等機構，加強罕見(jiàn)病診療基礎研究、應用研究和轉化醫學(xué)研究；鼓勵有條件的地區將罕見(jiàn)病患者納入家庭醫生簽約服務(wù)。各協(xié)作網(wǎng)醫院將大力開(kāi)展醫務(wù)人員培訓，重點(diǎn)提高臨床醫生識別、診斷、治療罕見(jiàn)病的能力；積極探索多學(xué)科診療在罕見(jiàn)病診療中的應用，開(kāi)展罕見(jiàn)病診療質(zhì)量控制；把罕見(jiàn)病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄，開(kāi)展罕見(jiàn)病藥品臨床監測，努力滿(mǎn)足臨床用藥需求。國家衛生健康委員會(huì )將組織開(kāi)發(fā)罕見(jiàn)病診療服務(wù)登記系統，建立我國罕見(jiàn)病患者登記制度；推動(dòng)建立以醫?；?、醫療救助、企業(yè)及社會(huì )捐助、個(gè)人支付等途徑相結合的罕見(jiàn)病多方付費機制，減輕罕見(jiàn)病患者費用負擔。（記者白丹）