新華社北京9月20日電（記者李恒、田曉航）記者20日從國家衛生健康委獲悉，根據《罕見(jiàn)病目錄制訂工作程序》，國家衛生健康委等6部門(mén)聯(lián)合制定了《第二批罕見(jiàn)病目錄》，收錄86種罕見(jiàn)病。目前，我國共有207種罕見(jiàn)病納入目錄。
記者了解到，《第二批罕見(jiàn)病目錄》中收錄的罕見(jiàn)病共涉及17個(gè)學(xué)科，包括血液科、皮膚科、風(fēng)濕免疫科、兒科、神經(jīng)內科、內分泌科等。
國家衛生健康委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì )主任委員、北京協(xié)和醫院院長(cháng)張抒揚說(shuō)，《第二批罕見(jiàn)病目錄》的出臺，為加強我國罕見(jiàn)病管理、提高罕見(jiàn)病診療水平、維護罕見(jiàn)病患者健康權益提供法律依據。對于未來(lái)罕見(jiàn)病診療保障事業(yè)的推動(dòng)，提升罕見(jiàn)病診療能力、促進(jìn)藥物可及、健全患者保障體系將具有重要指導意義，讓更多罕見(jiàn)病患者看到希望。
中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟執行理事長(cháng)李林康介紹，《第二批罕見(jiàn)病目錄》的出臺，將進(jìn)一步加強醫生對罕見(jiàn)病的認知，后續通過(guò)診療指南、培訓課程進(jìn)一步提升臨床醫生罕見(jiàn)病診療能力，推動(dòng)罕見(jiàn)病科學(xué)研究和人才培養，讓更多罕見(jiàn)病做到早發(fā)現、早診斷，更好呵護他們的健康。
