新華社蘭州4月1日電題：總有明月守護“孤獨的星星”
新華社記者任延昕、范培珅
已經(jīng)多久沒(méi)有抬頭看看星空，宋明海記不清了，大概是從孫女桐桐（化名）確診自閉癥那天起吧。
自閉癥，又稱(chēng)孤獨癥，是一種發(fā)育障礙疾病，也是世界范圍內的醫學(xué)難題。一百個(gè)自閉癥患者，就有一百種不同，不過(guò)他們都存在社會(huì )交往障礙、人際交流障礙或刻板重復的行為方式。
在蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心，特教老師給孩子們上課（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
“星星的孩子”和不甘心的家長(cháng)
人們稱(chēng)這個(gè)特殊群體是“星星的孩子”，人們更愿意相信他們在某個(gè)領(lǐng)域天賦異稟，就像影視作品呈現的那樣：可能成為藝術(shù)家，或是科學(xué)家。但事實(shí)卻是，他們中的很多人直到成年，生活都不能自理。在同齡人步入校園的年齡，他們還不會(huì )叫“爸爸”“媽媽”。
兩年前，桐桐3歲時(shí)，宋明海察覺(jué)到孫女的不對勁：只會(huì )說(shuō)簡(jiǎn)單的疊音詞，情緒容易失控，大小便無(wú)法自理……一家人前往甘肅省婦幼保健院，在基因檢測、染色體篩查和評估后，醫生診斷：孩子發(fā)育遲緩，有自閉癥傾向，建議盡早開(kāi)始干預訓練。
宋明海覺(jué)得天塌了。
他曾是一名小學(xué)音樂(lè )老師，在講臺上站了半輩子，也要強了半輩子。他想不通：“怎么會(huì )是這個(gè)??？怎么能是這個(gè)??？”
接受事實(shí)，是自閉癥患者家庭的第一課，很多父母用了數年時(shí)間。他們總是說(shuō)，“我的孩子只是比別人慢一點(diǎn)，只是沒(méi)別的孩子聰明，他沒(méi)有病……”
在蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心，特教老師給孩子上個(gè)訓課（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
干預訓練合力拉開(kāi)沉重的門(mén)
宋明海明白，孩子的成長(cháng)容不得耽誤。桐桐的父母因為孩子的病情產(chǎn)生分歧，夫妻感情破裂。爺爺撐起快要垮掉的家，帶著(zhù)孫女和全部積蓄，幾經(jīng)輾轉來(lái)到蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心，尋求專(zhuān)業(yè)幫助。
這家機構成立于15年前，專(zhuān)注于自閉癥兒童篩查、評估及早期干預，現有50多名自閉癥兒童在這里接受干預訓練。
從白天到晚上，這里的課堂并不安靜。語(yǔ)言、認知、感統、生活自理、餐桌禮儀，課表滿(mǎn)滿(mǎn)當當，每一節課都是對老師、家長(cháng)體力和耐力的極限挑戰。
小隔間里，特教老師抻著(zhù)脖子，大聲重復簡(jiǎn)單的指令，努力看清孩子的每一個(gè)眼神變化。家長(cháng)擠在一旁的小凳上，片刻不敢離開(kāi)，怕錯過(guò)孩子的反應，更怕孩子突然情緒失控。
“就像是合力拉開(kāi)一道沉重的門(mén)，我太想看看孩子的世界，更想讓他看到我的世界。”一位家長(cháng)這樣形容。
在外人看來(lái)，這里的快樂(lè )和悲傷總是來(lái)得猝不及防。前一秒，老師還因為孩子成功完成一個(gè)拍手的動(dòng)作，興奮地眉飛色舞；后一秒，辦公室里就坐著(zhù)情緒崩潰在抹眼淚的父母。
“這是一條終身干預的路。”蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心特教老師王彥芝說(shuō)，“我們能陪家長(cháng)這前幾年，后面的‘硬仗’一個(gè)接著(zhù)一個(gè)。”
從教15年，特教老師丁強不忍回想那些放棄訓練的孩子。“孩子的成長(cháng)是螺旋式的，有的會(huì )原地踏步很多年。沉重的經(jīng)濟和心理壓力下，并不是每個(gè)家庭都能堅持下來(lái)。”
對宋明海來(lái)說(shuō)，堅持很難，但他不敢放棄。最絕望的日子里，他仍每天鍛煉身體，不敢放松，更不敢倒下。
“你若不愈，我怎敢老去？當我老去，誰(shuí)能來(lái)照顧你？”
宋明海揉了揉眼睛，望向窗外。“如果可以，我希望我能比孫女多活一天。多活一天，就能多陪伴她一天。”
在蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心，桐桐（化名）在特教老師的引導下上個(gè)訓課（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
雪中送炭救助費給家長(cháng)解壓
2019年，五彩鹿自閉癥研究院組織醫學(xué)、教育、社會(huì )學(xué)等領(lǐng)域專(zhuān)家共同編寫(xiě)《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅲ》，報告顯示中國自閉癥發(fā)病率達0.7%，目前已有超1000萬(wàn)自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童有200多萬(wàn)人，并以每年20萬(wàn)人的速度增加。
記者了解到，自2018年起，我國逐步建立殘疾兒童康復救助制度，將孤獨癥兒童的基本康復訓練納入救助范圍，給予不同程度的經(jīng)濟支持。各類(lèi)自閉癥康復和特教機構也應運而生，專(zhuān)業(yè)師資隊伍正在成長(cháng)。
去年，桐桐申請到每年兩萬(wàn)元的康復訓練費，這筆錢(qián)如同雪中送炭。因前期訓練效果良好，她現在已經(jīng)進(jìn)入幼兒園隨班就讀。宋明海覺(jué)得壓在胸口的石頭終于挪開(kāi)了一點(diǎn)點(diǎn)。
據蘭州市殘疾人聯(lián)合會(huì )數據，2020年共有186名自閉癥患者申請到了康復救助經(jīng)費，在定點(diǎn)康復機構接受康復服務(wù)。
“也許，自閉癥孩子永遠無(wú)法像普通孩子一樣融入社會(huì )，享受人生，但只要他的今天比昨天進(jìn)步一點(diǎn)，社會(huì )的今天比昨天包容一點(diǎn)，家長(cháng)的努力就是值得的。”蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心創(chuàng )辦人張莉說(shuō)。
星星本不該孤獨，因為有月亮的守護。對于像桐桐一樣的自閉癥患者家庭，前路雖然漫漫，但終于不再是一個(gè)人的戰斗。（完）
在蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心，特教老師給孩子上課（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
在蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心，特教老師給孩子上個(gè)訓課（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
在蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心，特教老師給孩子們上課（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
在蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心，特教老師引導孩子在課堂上練習（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
在蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心，桐桐（化名）在特教老師的引導下上個(gè)訓課（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
在蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心，桐桐（化名）在特教老師的引導下上個(gè)訓課（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
(責任編輯：張云文)
